08.12.2019    01:51

Παναγιώτης – Ραφαήλ: Μεγάλες ελπίδες για τον μικρό μετά την ολοκλήρωση της θεραπείας

Τα πρώτα θετικά νέα από τη Βοστώνη μετέφεραν οι γονείς του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ, ο οποίος έφθασε πριν από λίγες μέρες στις ΗΠΑ για την πολυπόθητη θεραπεία.

Η συγκινητική ανάρτηση των γονιών του μικρού, η οποία συνοδεύτηκε από μια φωτογραφία του Παναγιώτη-Ραφαήλ, ανέφερε:«Η θεραπεία ολοκληρώθηκε! Το όνειρο μας, χάρη σε όλους εσάς, έγινε πραγματικότητα! Σας ευχαριστούμε πολύ, η αγάπη σας μας έφερε εδώ!! Να είστε όλοι καλά».


Το αγοράκι έχει αναλάβει ο ομογενής – με καταγωγή από την Καστανιά της Σάμου – ιατρός Βασίλειος Δάρρας, επικεφαλής του Παιδιατρικού Νευρολογικού Τμήματος του Νοσοκομείου Παίδων της Βοστώνης, ερευνητής και καθηγητής του πανεπιστημίου του Harvard, απόφοιτος της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Αθηνών. Σε πρόσφατες δηλώσεις του στον «Εθνικό Κήρυκα», ο κ. Δάρρας εξήγησε πως «η θεραπεία αυτή, όταν εφαρμόζεται σε παιδιά τα οποία έχουν ήδη συμπτώματα, δε μπορεί τελείως να θεραπεύσει αυτή την αρρώστια. Δεν αληθεύει αυτό που λέγεται ότι είναι τελική θεραπεία κλπ. Αποσκοπούμε στο να υπάρξει βελτίωση στο παιδί. Για να υπάρξει τελική αποθεραπεία, πρέπει να γίνει θεραπεία μέσα σε μερικές εβδομάδες από τη γέννηση του παιδιού, κι αυτό μπορεί να γίνει εδώ στη Βοστώνη, στη Νέα Υόρκη και σε άλλες τρεις-τέσσερις πολιτείες όπου υπάρχει πρόγραμμα ελέγχου των νεογέννητων» είπε.

Ο Παναγιώτης-Ραφαήλ γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και έδειχνε απολύτως υγιής. Σταδιακά, από τον δεύτερο μήνα της ζωής του, εμφάνισε υποτονία στα χέρια και στα πόδια. Η διάγνωση έδειξε νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1, μια σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης κι αναπνοής.

Από τότε, ο μικρούλης δίνει καθημερινό αγώνα για να κατακτήσει και να διατηρήσει απλές κινήσεις όπως ο έλεγχος κεφαλής. Η πάθησή του είναι επιθετική και μέχρι πρότινος μη αναστρέψιμη. Η μοναδική μέχρι στιγμής θεραπεία που λαμβάνει το παιδί είναι ένα φάρμακο (spinraza), που τον διατηρεί σε σχετικά καλή κατάσταση.

Η γονιδιακή θεραπεία που εγκρίθηκε τον περασμένο καλοκαίρι στην Αμερική στοχεύει στην αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου που είναι υπεύθυνο για τη μυϊκή αδυναμία.

Για το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας, μαζί με τη νοσηλεία, χρειάζονται 3 εκατομμύρια ευρώ, ποσό που συγκεντρώθηκε πρόσφατα και με το παραπάνω, από δωρεές.